SON DAKİKA

Merkez Siyaset
Yeni Sayfa 1

DOWN SENDROMLU BİREYLER İÇİN ÖNERGE

CHP İstanbul Milletvekili Didem ENGİN, ülkemizdeki Down sendromlu bireylerin ve ailelerinin yaşadıkları sorunların araştırılması için meclise önerge sundu.

DOWN  SENDROMLU BİREYLER İÇİN ÖNERGE
Bu haber 19 Şubat 2018 - 13:31 'de eklendi.
A101 Aktüel Kataloğu

CHP İstanbul Milletvekili Didem ENGİN, ülkemizdeki Down sendromlu bireylerin ve ailelerinin yaşadıkları sorunların araştırılması ve Down sendromlu bireylerin sosyal, toplumsal, kültürel, ekonomik ve sportif hayata etkin bir şekilde katılımlarını sağlayacak önlemlerin tespit edilmesi için TBMM Başkanlığı’na kapsamlı bir araştırma önergesi sunarak “Down sendromluların yaşamlarını kolaylaştırmak sosyal devlet ilkesinin bir gereğidir. Hükümet bu sorumluluğunu ihmal etmemelidir. Down sendromlu bireyler ve ailelerinin sorunlarının çözümü için tüm partiler ivedilikle bir araya gelerek çözüm üretmeliyiz” dedi.

DOWN SENDROMU HASTALIK DEĞİL, GENETİK BİR FARKLILIK

Down sendromunun bir hastalık değil, genetik bir farklılık ve kromozom anomalisi olduğunu, sıradan bir insan vücudunda bulunan kromozom sayısı 46 iken bu sayının Down sendromlu bireylerde 21. kromozomun üç adet olması nedeniyle 47 olduğunu söyleyen Didem ENGİN, “Down sendromunun sebepleri hala tam olarak bilinemiyor olsa da, ortalama olarak her 800 doğumda bir görülmektedir. Tüm dünyada 6 milyon civarında Down sendromlu birey yaşamaktadır. Ülkemizde bu konuda ne yazık ki sağlıklı veri bulunmamakla birlikte, yaklaşık olarak 70.000 Down sendromlu bireyin bulunduğu tahmin edilmektedir” dedi.

TÜM PARTİLER DOWN SENDROMLU BİREYLER İÇİN BİR ARAYA GELMELİ

Didem ENGİN, iyi eğitim programları ile Down sendromluların pek çok başarıya imza attıklarını ve toplumsal hayatımıza önemli katkılar sunduklarını belirterek, “Ülkemizde Down sendromlu bireyler ve aileleri çok sayıda sorunla baş başa kalmaktadırlar. Bu sorunların giderilmesi için TBMM’deki tüm partilerin bir araya gelerek ortak akılla sorunları inceleyip, çözüm yolları için el ele vermesi büyük önem taşımaktadır” diye konuştu.

ENGELLİ YURTTAŞLARIMIZ İSTATİSTİKLERDE BİLE YER BULAMIYOR

Ülkemizde yalnızca Down sendromlu bireyler değil, genel olarak tüm engellilerimize ilişkin sağlıklı ve güncel verilere erişmede yaşanan sıkıntılara değinen Didem ENGİN, “Engelli bireylere ilişkin güncel ve sağlıklı istatistikî verilerin devlet eliyle sağlanması şarttır. Ancak ne yazık ki ülkemizdeki en güncel kapsamlı veriler 2010 tarihli Özürlülerin Sorun ve Beklentileri Araştırması’na dayanmaktadır. Sağlıklı verilerin olmaması ne yazık ki vatandaşlarımıza sunulacak hizmetlerin de sağlıklı bir şekilde planlanamaması ve sunulamaması sonucunu doğurmaktadır. Hızlı bir şekilde Türkiye genelinde Down sendromu haritası çıkartılmalı ve hizmet planlaması bu verilerle yapılmalıdır” dedi.

SAĞLIK HİZMETLERİNE ERİŞİM KOLAYLAŞTIRILMALI

Didem ENGİN, Down sendromluların da halkımızın geneli için sunulan sağlık tarama ve hizmetlerinden faydalanması gerektiğini söyleyerek “Down sendromlu çocuklar doğuştan gelen bazı hastalıklara daha yatkın olabilmektedir, hem çocuklarda hem de yetişkinlerde kimi sağlık problemlerine daha sık rastlanabilmektedir. Örneğin Down sendromlu bireyler farklı derecelerde olmak üzere hipotoni yani kas gevşekliği nedeni ile fizyoterapi desteğine ihtiyaç duyabilmektedirler. Bu ve benzeri sebeplerle Down sendromlu bireylerin ve ailelerinin sağlık hizmetlerine erişimlerinin düzenli hale getirilerek kolaylaştırılması ve tüm Down sendromluların ve onlara bakmakla yükümlü olan kişilerin sosyal güvenlik çatısı altında güven içinde hayatlarını sürdürebilmeleri sağlanmalıdır. Bu hizmetin en geç doğumla birlikte sunulmaya başlanması gereklidir” vurgusunu yaptı.

NİTELİKLİ ERKEN MÜDAHALE HİZMETLERİNE ERİŞİM ETKİN BİR ŞEKİLDE SAĞLANMALI

Down sendromlu bireylerin hayata katılımı için eğitimin ve erken müdahale hizmetlerinin büyük önem taşıdığının altını çizen Didem ENGİN, “Down sendromlu çocuklar ve yetişkinlerin hayatlarına azami bağımsızlıkta devam edebilmeleri için okul öncesi eğitimden başlamak üzere, nitelikli eğitim hizmetlerine erişimlerinin etkin bir şekilde sağlanması çok önemlidir. Down sendromlu bebekler, doğumun hemen ardından 0-2 ay içerisinde erken eğitime ve fizyoterapiye başlamalıdır. Kapsamlı bir erken eğitim programından yararlanamayan Down sendromlu çocukların ölçülebilen zihinsel gelişimlerinin gerilediği tespit edilmiştir” dedi.

Rehabilitasyon hizmetlerinin niteliklerinin ve kapsamlarının genişletilmesi, her çocuğun kendi gelişim ve ihtiyaçlarına özel rehabilitasyon hizmetlerini yine ihtiyaç duyduğu saatler kadar alabilmesinin sağlanmasının önemine dikkati çeken Didem ENGİN, “Şu anda çocuklar ihtiyaç analizi yapılmadan tüm engellilik durumlarında 8 saat rehabilitasyon hizmetinden faydalanmaktadır. Hâlbuki bazı çocuğun ayda 10, bazının 40, bazısının sadece 2 saat ihtiyacı olabilir” dedi.

YILLIK SAĞLIK RAPORU EZİYETİ BİTMELİ!

Ülkemizde erken eğitim hizmetine ücretsiz erişim için sağlık kurulu raporu alınması gerektiğini hatırlatan Didem ENGİN, bürokratik işlemler sebebiyle bu raporun alınması uzadıkça Down sendromlu bireylerin eğitim hizmetine erişiminin de geciktiğini, bu konuda rapor alınma sürecinin kolaylaştırılarak hızlandırılmasının çocukların eğitim hayatından mahrum kalmamaları için elzem olduğunu söyledi.

Didem ENGİN, Down sendromunun bir genetik farklılık olduğundan kan testi ile kesin olarak belirlendiğini ve asla değişmediğini söyleyerek “Oysaki engellilere yönelik hizmetlerden faydalanabilmek için her yıl tekrar tekrar rapor istenmekte ve aileler mağdur edilmektedir. Bunun yanı sıra özellikle erken yaşta, engelli raporu geciktirilerek eğitim almaları engellenmektedir. Down sendromunun tanısı nedeniyle yaşanacak sorunların neler olduğu bilinmektedir. Eğitimin erken bebeklik çağında başlaması gerektiği, erken müdahale programı ile en iyi gelişim seviyesine ulaşacağı bilimsel araştırmalarla kanıtlanmıştır ve tüm dünyada bu konuda konsensüs oluşmuştur. Down sendromu tanısını takiben engelli raporunun otomatik ve süresiz olarak çıkartılması ve eğitim hizmetlerine en hızlı şekilde başlanması sağlanmalıdır” dedi.

BÜTÜNLEŞTİRME EĞİTİMİNE ERİŞİM ETKİN BİR ŞEKİLDE SAĞLANMALI

Down sendromlu çocukların örgün eğitimde yaşıtları ile bir arada olabilmelerine olanak tanıyan bütünleştirme eğitiminin önemine dikkati çeken Didem ENGİN, “Eğitimciler ve idarecilerin Down sendromu konusunda doğru bilgi sahibi olmaları için düzenli hizmet içi eğitimler ihmal edilmemelidir. Gerek devlet gerekse özel okulların fiziki yapılarının Down sendromlu çocuklarımız da dâhil olmak üzere, tüm engelli çocuklarımız için uygun hale getirilmesine öncelik verilmelidir. Down sendromlu çocukların kendilerine en uygun eğitime erişebilmeleri için örgün eğitim içerisinden çıkartılmadan gereken desteklerin verilmesi sağlanmalıdır. Eğitim hakkının anaokulundan başlayıp üniversiteyi de kapsayacak şekilde her bireyin hakkı olduğu hatırlanarak üniversite de dâhil olmak üzere engellilerimizin eğitim haklarını kullanmalarını sağlayacak düzenlemeler yapılmalıdır” dedi.

DOWN SENDROMLU ÇOCUKLARIMIZA GÜVENMEYİ ÖĞRENMELİYİZ

Ailelerde ‘Çocuğum tek başına hayatını sürdüremez’ umutsuzluğu ve algısı bulunduğunu söyleyen Didem ENGİN, “Ailelerdeki bu endişe giderilmeli, aileler çocuklarının yapabilecekleri işler konusunda bilinçlendirilmelidir. Yapılan bir araştırmaya göre 51 Down sendromlu çocuktan 41’inin ailesi çocuklarının işe girmesiyle ilgili hiçbir girişimde bulunmamıştır. Çünkü aileler işverenlerin çocuklarını istihdam edeceğini düşünmemekte, çocuklarının çalışabileceğine inanmamakta ya da verdikleri mücadelelerden yoruldukları için yeni bir alanda mücadele etmeyi göze alamamaktadırlar. Bu tür önyargıların ve yılgınlıkların önüne geçmek için uygulamaya konmuş ve başarıya ulaşmış çeşitli istihdam projeleri mevcuttur. Örneğin Down Sendromu Derneği’nin geliştirdiği İş Koçu Destekli İstihdam Modeli bu konudaki başarılı örneklerden biridir. Önemli olan bu projelerin yaygınlaştırılarak devlet desteği ile tüm Down sendromlu çocuklarımıza ve ailelerine ulaşılabilmesini sağlamaktır. Bu her şeyden önce toplumumuzun geneli için vicdani bir sorumluluk, aynı zamanda ulusal ve uluslararası mevzuat gereğince de yükümlülüklerimiz arasındadır” dedi.

DEVLET ENGELLİLERİMİZİN İSTİHDAMINDA ÖRNEK VE ÖNCÜ OLMALI

Fiili duruma baktığımızda, kamu kurumlarının yükümlü oldukları engelli atamalarını bile yerine getirmediğini hatırlatan Didem ENGİN, “Resmi verilere göre kamuda engelli kontenjan açığı 13.441’dir. Yani özel sektöre öncü ve rol model olması gereken devlet kurumları, yasal mevzuata göre istihdam etmeleri gereken 13.441 engelli vatandaşımızı hala istihdam etmemiştir. Oysa olması gereken devletin engelli vatandaşlarımızın, Down sendromlu bireylerimizin istihdamında örnek ve öncü olmasıdır” diye konuştu.

DOWN SENDROMU İLE İLGİLİ MECLİS’TE İLK ARAŞTIRMA ÖNERGESİ

Down sendromlu bireylerin ve ailelerinin sorunları ile ilgili Meclis çatısı altında ilk kez bir araştırma önergesi verildiğine de dikkati çeken Didem ENGİN, önergesinde değindiği araştırma komisyonunun kurulması halinde ilk kez Down sendromlu bireylerin sorunlarını çözmeyi hedefleyen bir komisyonun faaliyete geçmiş olacağını belirtti.

Didem ENGİN, ülkemizdeki Down sendromlu bireylerin sosyal, toplumsal, kültürel ve ekonomik hayata katılabilmeleri ve kendi ayakları üzerinde durabilmeleri için doğumdan itibaren atılması gereken ve dikkat çektiği bu hayati adımların devlet tarafından ihmal edilmeye devam edilmesi halinde Down sendromlu çocuklarımızın ve ailelerinin kendilerini toplumdan dışlanmış, yok sayılmış hissetmeye devam edeceklerini söyleyerek “Bu dışlanmışlık ve yok sayılmışlık durumunun önüne geçebilmek ve Down sendromlular ile ailelerinin geleceğe umutla bakabilmelerini sağlamak için bir an evvel Meclis çatısı altında tüm partilerin bir araya geldiği, konunun uzmanlarının, sivil toplum kuruluşlarının, ailelerin ve konuya ilişkin tüm tarafların görüş ve önerilerinin alınabileceği, çözüm önerilerinin geliştirilebileceği bir araştırma komisyonunun kurulması uygun olacaktır” dedi.

POPÜLER FOTO GALERİLER
SON DAKİKA HABERLERİ
İLGİLİ HABERLER
SON DAKİKA
şanlıurfa urfa